Le monde célèbre chaque 19 juin la Journée mondiale de la drépanocytose. À travers cette journée, la République Centrafricaine a organisé une semaine de sensibilisation à Bangui. Cette initiative, portée par la Première Dame Brigitte Touadéra en collaboration avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) vise à alerter la population sur les dangers de cette maladie génétique et à encourager le dépistage. Clôturée le 24 juin à Bangui, la campagne a connu la participation de quelques membres du gouvernement, des personnels de la santé, des partenaires sanitaires ainsi que de nombreux citoyens.

La cérémonie de clôture, présidée par la Première Dame, a été marquée par des animations culturelles, notamment des sketches de sensibilisation, des danses traditionnelles et des témoignages poignants de patients atteints de drépanocytose.

Dans un geste de solidarité, Brigitte Touadéra a procédé à la remise de kits biomédicaux, de vivres et d’ustensiles de cuisine destinés à améliorer les conditions de vie des malades et de leurs familles. Elle a également salué l’engagement de Prisca Mamadou, donatrice d’un bâtiment de cuisine pour le centre de prise en charge, permettant ainsi aux parents d’enfants drépanocytaires de préparer des repas sur place dans de meilleures conditions.

Dans son mot de circonstance le Dr Marie Roseline D. BELIZAIRE Représentante de l’OMS en République Centrafricaine souligne que l’Organisation Mondiale de la Santé reconnaît la drépanocytose comme une priorité de santé publique. Elle affecte profondément la qualité de vie des personnes atteintes, entraîne des complications douloureuses et invalidantes, et représente une charge importante pour les familles et le système de santé. Face à cette réalité, nous devons agir collectivement, avec détermination et courage pour : Dépister précocement les nouveau-nés.  Renforcer les capacités du personnel de santé. Fournir un accès équitable aux traitements recommandés comme l’hydroxyurée. Soutenir la recherche, l’innovation et l’accès à la thérapie génique. Et surtout, lutter contre la stigmatisation et la désinformation. L’OMS, aux côtés du gouvernement centrafricain et de tous ses partenaires, s’engage à appuyer les efforts nationaux visant à intégrer la prise en charge de la drépanocytose dans les programmes de santé de base, à promouvoir une prise en charge intégrée et continue à mobiliser les ressources nécessaires pour assurer une réponse durable.

Brigitte Touadera première dame de Centrafrique : « j’appelle à une grande mobilisation des familles car la lutte contre la drépanocytose est une responsabilité partagée. Je voudrais saisir cette opportunité qui m’est offerte du haut de cette tribune pour m’adresser aux femmes enceintes de se faire dépister se faire dépister est un acte d’amour et de responsabilité très cher compagnon des panneaux solitaire malgré les douleurs intenses pendant vos crises. Malgré les préjugés auxquelles vous faites face, vous gardez le sourire. Vous n’êtes pas seuls! Votre combat est le nôtre. Nous continuerons à vous soutenir et c’est dans cette optique que je réitère mon engagement à faire de la lutte contre la drépanocytose. L’une des priorités sanitaires nationales ».

Amolomalo, directrice du centre de recherche et de traitement de la drépanocytose s’explique : « Depuis sa création, notre Centre œuvre sans relâche pour accompagner les enfants, les jeunes et les adultes atteints de cette maladie. À travers des soins médicaux adaptés, un appui psychologique, une éducation thérapeutique et un suivi social, nous avons pu améliorer significativement la prise en charge des patients. Mais nous le savons, les défis restent nombreux. C’est pourquoi nous saluons la mise en œuvre a venir du Plan Stratégique National de Lutte contre la Drépanocytose 2025–2028, en cours d’adoption par le Gouvernement. Ce plan, que nous considérons comme une avancée majeure, vient encadrer et structurer les efforts de tous les acteurs, en s’appuyant sur quatre axes prioritaires, Le renforcement du dépistage prénatal et néonatal, l’amélioration de l’accès aux soins spécialisés et aux médicaments essentiels, la promotion de la recherche et de la formation, la sensibilisation et la lutte contre la stigmatisation ».

Ophélie une patiente se réjouit de ce geste : « c’était un honneur pour moi de parler en tant que drépanocytaire et aussi personnage public. Parce que j’ai été née, je ne dois pas dire que la drépanocytose est un frère à mon épanouissement personnel. Donc là aujourd’hui je lance un appel fervent à l’endroit de mes frères drépanocytose de se relever parce que certes on est aujourd’hui le proster mais on ne doit pas laisser cette maladie maudite prendre le contrôle, c’était notre destinée. Je me réjouis juste de cette avancée dans ma vie ».

Les quelques données publiées par l’OMS montrent la situation suivante : Dans le monde En 2021, environ 7,7 millions de personnes vivant avec la drépanocytose à travers le monde. La maladie contribue directement à environ 34 000 décès par an, et serait un facteur contribuant à environ 376 000 autres décès. En Afrique Près de 80 % des cas mondiaux se trouvent en Afrique subsaharienne. Chaque année, 240 000 enfants nés a avec la drépanocytose sur le continent africain. Le taux de mortalité infantile (< 5 ans) atteint 50 à 80 %, avec jusqu’à 80 % des enfants décédant avant 5 ans en absence de traitement approprié. En 2019, on a recensé 38 403 décès du à la maladie dans la Région Afrique de l’OMS. Fréquences génétiques en Afrique équatoriale, 10 à 40 % de porteurs du trait drépanocytaire, avec des prévalences chez les nouveau-nés jusqu’à 2 %.

La République Centrafricaine compte environ 396 000 personnes atteintes de la drépanocytose (prévalence estimée à ~8,2 %). Environ 2 063 enfants naissent chaque année avec la maladie. Ce contexte donne tout son sens au thème national choisi cette année : « De la grossesse à la naissance, Dépister pour mieux protéger, chaque vie compte face à la Drépanocytose. »

Dorcas Bangui Yabanga