L’association DrépaNOCARE qui est une association de lutte contre la drépanocytose en RCA a organisé dans la salle du Conseil National de la Jeunesse (CNJ), la célébration de la journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin 2022, une date à laquelle l’organisation mondiale de la santé a choisi pour honorer toute personne souffrant de cette maladie. L’objectif de cette célébration est de sensibiliser la population centrafricaine à lutter contre la drépanocytose en la faisant connaitre comme étant une maladie génétique grave qui nécessite des actions de la part de tous.

En Afrique, plus particulièrement en Centrafrique, le chiffre est alarmant, car le pays présente un taux record de malades, avec 2% de nouveaux nés touchés et 30% de la population qui naissent avec cette pathologie qui reste souvent méconnue du grand public Centrafricain.

Pour la prise en charge de nombreux malades, le pays dispose d’une seule structure : un centre de Recherche et de Lutte Contre la Drépanocytose qui a pour mission de sensibiliser la population centrafricaine sur la drépanocytose, d’offrir un parcours médicalisé adapté à chaque enfant drépanocytaire (dépistage, consultation, traitement et hospitalisation). Malheureusement, ce Centre a une capacité d’accueil très limitée, et est confronté à des difficultés majeures notamment la prise en charge d’au moins 4000 malades à travers le pays avec un taux de fréquentation de 200 patients/mois, pour deux patients par lit. Une situation, au demeurant fort anxiogène aussi bien pour les patients que pour leurs parents.

Ophélia est l’une des personnes atteintes de cette maladie. Elle témoigne sa reconnaissance: « Je suis très satisfaite d’avoir participée à cette célébration de la journée internationale, organisée par l’association DrépaNOCAIRE. Cela a permis de passer une brillante communication sur la maladie de drépanocytose qui reste encore méconnue de la population centrafricaine. J’implore le gouvernement de donner des coups de mains aux associations qui interviennent dans ce domaine d’aide, et j’encourage tous les drépanocytaires internationaux particulièrement ceux de la RCA d’avoir confiance en eux-mêmes, de ne pas perdre espoir, parce qu’en étant drépanocytaires, on peut réaliser ses rêves ».

En réalité, en Centrafrique la drépanocytose fait figure de grande oubliée, alors que sa prévalence est restée importante et préoccupante sur le plan national. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, mais méconnue par le grand public Centrafricain ou tout simplement négligée.

Face à cette situation, les personnes drépanocytaires de Centrafrique portent ainsi le fardeau invisible. Elles doivent apprendre à vivre avec une maladie qui déforme leurs globules rouges, mais qui ne provoque aucun symptôme visible de l’extérieur. Les conséquences sur leur vie sont pourtant bien là : anémie, fatigue chronique, crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation, dégradation accélérée des organes réduction significative de l’Esperance de vie…

Bernadette, Coordonnatrice de l’ONG TAMBOULA avance ses propos : « Pour moi, c’est une grande première de participer à ce genre d’évènement. J’encourage l’Association à aller de l’avant et l’ONG TAMBOULA s’engage à lutter contre la drépanocytose, à aider et soutenir l’association».

L’artiste Beach Man de l’Handicapable fait de la drépanocytose l’une des cibles de son combat: « Lutter contre cette maladie est l’une de mes missions dans la musique. Mon objectif est de donner la force à tous ceux qui ont perdu l’espoir et à toutes personnes handicapées de croire à leurs rêves, ambitions afin d’être autonomes ».

Notons que l’Association de la lutte contre la Drépanocytose en Centrafrique (DrépaNOCare) l’organisation d’une grande campagne de sensibilisation dans les lycées et universités de Bangui. Elle compte avoir une tranche d’émissions sur les ondes des radios de place pour développer l’l’Emission « parlons drépanocytose ». Dans son programme d’action, cette association compte organiser des visites aux enfants drépanocytaires hospitalisés au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose.

Landry Wilfried Gotto, président de l’Association DrépaNOCare souligne leur combat pour le moment est de parvenir à avoir un programme national de lutte contre la drépanocytose. « C’est donc un plaidoyer que l’Association fait à l’endroit du gouvernement ainsi que du Président de la République », lance-t-il.

La drépanocytose est l’un des fléaux qui décime l’humanité et la République Centrafricaine.                     

Eliphaz Niamazime